Ich bin Juliano Ziemmek...
Hallo, mein Name ist Juliano, ich bin 10 Jahre alt und am 07.07.2012 in Bottrop geboren. Mit 3 Jahren habe ich einen katholischen Kindergarten besucht und mit 6 Jahren wurde ich eingeschult. Ich besuche die Förderschule in Gelsenkirchen für körperlich und geistig behinderte Kinder. Nun komme ich zu meiner Geschichte. Eigentlich war ich ein kerngesundes Baby nach der Geburt, doch am 1. Tag im Krankenhaus lief ich plötzlich im Zimmer bei meiner Mama, wo mich meine Halbschwester Jasmin auf den Arm hatte, blau an.
Meine Mutter lief direkt mit mir ins Babyzimmer, wo dann eine Kinderkrankenschwester kurz nach mir schaute und meiner Mama sagte, dass alles in Ordnung ist. Wir gingen ängstlich zurück ins Zimmer. Am 3.Tag , nach der Entlassung, wo ich zum 1. mal zu Hause war, lief ich wieder plötzlich im Schlaf blau an. Meine Eltern fuhren sofort mit mir ins Krankenhaus und ich wurde dort untersucht. Außer einer leichten Erkältung konnte man nichts feststellen, somit fuhren wir wieder nach Hause. Meine Familie hatte natürlich immer wieder Angst ,dass es nochmal passieren kann. Nach ein paar Tagen bemerkten meine Eltern die anstrengende und tiefe Atmung bei mir.
Am 18.07.2012 bin ich dann mit meiner Mama zum Kinderarzt gefahren, dort habe man eine doppelseitige Lungenentzündung festgestellt und ich musste sofort ins Krankenhaus. Meine Mama hat mich weinend begleitet und meinen Papa informiert. Es vergingen Stunden bis wir endlich aufs Zimmer kamen. Meine Mama fuhr nach Hause und wollte nur schnell den Koffer packen und da bekam sie schon einen Anruf aus dem Krankenhaus, dass ich blau angelaufen bin und ich ziemlich stark hustete und die Ärzte mich auf die Intensivstation verlegen mussten. Von da an fing alles an. Ich wurde beatmet und ins künstliche Koma gelegt, weil niemand wusste, was ich bis dahin hatte. Ich brauchte viel Sauerstoff und mein Zustand war sehr kritisch. Die Ärzte sagten ich habe mich eventuell an der Milch verschluckt. An einem anderen Tag hieß es, eventuell eine Herpesinfektion. Ich bekam mehrere Bluttransfusionen und Bronchoskopien.
Mein Körper war voll mit Wasser. Überall Schläuche, Spritzen und Medikamente. Sauerstoffgeräte und Überwachungsgeräte standen in meinem Zimmer. Durch dem ZVK, der in meinen Brustkorb lag, bekam ich auch noch zusätzlich eine Thrombose. Dann endlich kam der Tag mit der endgültigen Diagnose. Ich habe Keuchhusten und das mit 11 Tagen. Meine Mama hatte in der Schwangerschaft mit mir die Krankheit gehabt, ohne das sie es wusste. Nach der Entbindung, die spontan war, habe ich direkt mit ihr gekuschelt und mich dabei unbewusst angesteckt. Natürlich bin ich meiner Mama niemals böse darüber, denn sie war immer regelmäßig beim Arzt. Sie darf sich niemals Vorwürfe oder Schuldgefühle selbst geben. Mein Zustand wurde von Tag zu Tag schlechter. Ich konnte kein Pippi mehr machen und bekam immer wieder neue Lungenentzündungen und plötzlich auch die Rotaviren. Meine Eltern sollten mich Nottaufen lassen und die Seelsorger seien immer für sie da.
Die Ärzte hatten nämlich zweimal nicht mehr an mich geglaubt, dass ich weiter kämpfe und nicht zu einem Engel werde. Meine Mama hatte sich in einem anderen Krankenhaus informiert, ob man mich verlegen lassen kann, denn meine Eltern wollten nur das Beste für mich. In dem Fall ein Facharzt der auf Lunge spezialisiert ist. Laut den Bottroper Ärzten lag ich nicht stabil genug, obwohl ich nicht mehr intensivmedizinisch betreut wurde. Der Arzt in Duisburg hat sich die Unterlagen genau angeschaut und mich per Rettungswagen zu sich geholt. Von da an ging es mir von Tag zu Tag besser. Ich lag zwar immer noch auf einer Intensivstation , aber ich habe die richtigen Medikamente bekommen. Sauerstoff benötigte ich da aber auch noch. Meine Eltern konnten aber wieder mit mir kuscheln und mich im Arm halten. Durch die Diagnose, bin ich 100% geistig behindert besonders durch den sehr hohen Sauerstoffbedarf den ich hatte.
Spastik in beiden Beinen, Z.n. Thrombose, Lungenfibrose, linker Lungenlappen verkalkt, Z.N. Pertussis, Z.N. ARDS.
Wir sind eine 5 köpfige Familie. Mein Papa Marco 46 Jahre, meine Mama Melanie 42 Jahre, meine Schwester Leni 14 Jahre und mein Bruder Leandro 5 Jahre. Mein Papa hat noch 2 große Kinder aus seiner 1. Ehe, Sarah 27 Jahre und Jasmin 24 Jahre. Leni war damals 4 Jahre alt, als ich zur Welt kam, sie hatte mich auch so oft im Krankenhaus besucht und durfte sogar mit im Elternzimmer schlafen. Leider hat meine Schwester viel zurück stecken müssen. Aber Mama und Papa waren auch immer für sie da. Wie auch Oma, Tante etc. Besuch bekam ich natürlich viel. Omas, Opa, Tanten, Onkels, Geschwister, ......
Meine Eltern wünschen sich für mich, dass ich noch viele Fortschritte machen kann, so dass ich weiter gefördert werden kann. Ich habe schon 2 mal an einer Reittherapie teilgenommen, die aber nicht mehr gefördert werden kann. Meine Eltern wünschen sich für mich eine Delphin- und Galileotherapie. Da diese aber sehr teuer sind, schaffen meine Eltern es finanziell nicht alleine. Weil mein Papa 2022 die Diagnose bösartigen Blasentumor bekommen hat. Aus verschiedenen Medien hat man bei eingeschränkten Kindern viele positive Erfahrungen gesehen und diese Erfolge möchten meine Eltern und Geschwister mir auch ermöglichen.
Seit ich die Schule (2018) besuche, habe ich schon kleine Erfolge zeigen können. Ich kann an der Hand laufen und mittlerweile auch schon ein paar Schritte frei laufen. Doch das Essen muss man mir noch anreichen und im Alltag brauche ich sehr viel Hilfe, da ich mich auch selbst verletzte und keine Gefahren einschätzen kann. Sprechen kann ich leider auch noch nicht, ich drücke mich mit Gesten und Mimik aus. Wir als Familie würden uns sehr freuen, wenn ihr uns dabei unterstützt und unserem Sohn Juliano den Traum verwirklichen läßt.
Liebe Grüße Familie Ziemmek
